Implicancias éticas del proyecto genoma humano

Abstract

En el presente informe analizo críticamente el posible uso de la información genética individual y sus implicancias en la distribución de recursos en salud. Para ello, comienzo con el argumento de la "equidad actuarial" de los seguros privados de salud, ficción histórica y estructural. Si bien considero que debe apoyarse la moratoria o prohibición del acceso a la información genética para los seguros privados -en razón de que el determinismo genético imperante profundizará aún más las desigualdades que se encuentran en su estructura-; dicha moratoria no constituye la solución definitiva al problema de fondo. Es preciso reconocer que la salud/enfermedad, en tanto definamos a la misma de forma integral y no unicausal, es el bien que debe protegerse (no discriminación por razones de salud), no pudiéndose reducirse la persona a sus genes. Los seguros de salud no pueden compararse con cualquier otra empresa comercial, debido a que su accionar tiene consecuencias políticas y sociales, impidiendo el desarrollo del plan de vida y la participación política. Por lo tanto, constituye una responsabilidad social el acceso universal a la salud, compartiendo riesgos. Y esto implica ampliar el principio de no discriminación existente en la legislación internacional con el fin de que el mismo no se base exclusivamente en la eliminación de barreras legales (derechos civiles y políticos), informales (sexo, raza, clase, religión, etc) o genéticas (patrimonio genético); sino en una concepción de fuerte igualdad de oportunidades que garantice el cumplimiento de los derechos sociales y humanos, como lo son el derecho al acceso a la salud y a la tecnología genética.

In the present report, I critically analyze the possible use of individual genetic information and its implications in the distribution of health resources. For this, I start with the argument of "actuarial equity" of private health insurance, historical and structural fiction. Although I believe that the moratorium or prohibition of access to genetic information for private insurance should be supported - because the prevailing genetic determinism will further deepen the inequalities found in its structure-; This moratorium does not constitute the definitive solution to the underlying problem. It is necessary to recognize that health / disease, as long as we define it in an integral and not unicausal way, is the good that must be protected (non-discrimination for health reasons), and the person can not be reduced to their genes. Health insurance can not be compared with any other commercial company, because its actions have political and social consequences, preventing the development of the life plan and political participation. Therefore, social responsibility is universal access to health, sharing risks. And this implies extending the principle of non-discrimination existing in international legislation so that it is not based exclusively on the elimination of legal barriers (civil and political rights), informal (sex, race, class, religion, etc.) or genetic (genetic heritage); but in a conception of strong equality of opportunities that guarantees the fulfillment of social and human rights, such as the right to access to health and genetic technology.