Co-construcción del consorcio de referencia en investigación oncopediátrica

Abstract

En este artículo se presenta y describe el Consorcio de Referencia en Investigación Oncopediátrica (CRIO), una experiencia inédita en el ámbito de la salud de Argentina, que articula familias de pacientes, organizaciones sociales, médicos/as e investigadoras/es. Creado en 2022 por familiares organizados en la Alianza Argentina de Pacientes junto a investigadores de instituciones representativas del complejo científico-tecnológico nacional, se constituyó como una red interdisciplinaria orientada al estudio de tumores cerebrales pediátricos, en especial, los gliomas difusos de línea media. CRIO trascendió los marcos tradicionales de producción científica al incorporar a pacientes en la definición de agendas, generar investigación traslacional, promover la creación de un biobanco pediátrico, organizar jornadas científicas e incidir en políticas públicas. El artículo describe la trayectoria de CRIO, las principales investigaciones en curso y discute las posibilidades futuras que brinda esta experiencia.

This article presents and describes the Reference Consortium for Pediatric Oncology Research (CRIO), a groundbreaking initiative in the Argentine healthcare sector, which brings together patients' families, social organizations, physicians, and researchers. Created in 2022 by families organized in the Argentine Patients' Alliance, along with researchers from leading institutions within the national scientific and technological complex, it was established as an interdisciplinary network focused on the study of pediatric brain tumors, particularly diffuse midline gliomas. CRIO has transcended traditional scientific production frameworks by incorporating patients into the agenda-setting process, generating translational research, promoting the creation of a pediatric biobank, organizing scientific conferences, and influencing public policy. The article describes CRIO's trajectory and its main ongoing research projects, and discusses the future possibilities offered by this experience.

Este artigo apresenta e descreve o Consórcio de Referência para Pesquisa em Oncologia Pediátrica (CRIO), uma iniciativa inovadora no setor de saúde argentino, que reúne familiares de pacientes, organizações sociais, médicos e pesquisadores. Criado em 2022 por familiares organizados na Aliança Argentina de Pacientes, juntamente com pesquisadores de instituições de referência do complexo científico e tecnológico nacional, o CRIO foi estabelecido como uma rede interdisciplinar focada no estudo de tumores cerebrais pediátricos, particularmente gliomas difusos da linha média. O CRIO transcendeu os modelos tradicionais de produção científica ao incorporar pacientes no processo de definição da agenda, gerando pesquisa translacional, promovendo a criação de um biobanco pediátrico, organizando conferências científicas e influenciando políticas públicas. O artigo descreve a trajetória do CRIO, os principais projetos de pesquisa em andamento e discute as possibilidades futuras oferecidas por essa experiência.