Cuidando a los que cuidan: reflexiones a partir de nuestro trabajo con personas con demencias y sus familias

Abstract

El diagnóstico de Alzheimer en un ser querido implica desafío emocional profundo, no sólo para el paciente, sino también para sus cuidadores, siendo esta enfermedad una de las principales causas de discapacidad a nivel mundial. Actualmente, se estima que la cifra de personas que viven con demencia a nivel mundial es de aproximadamente 60 millones. Esta cifra se espera que aumente de manera significativa debido al envejecimiento de la población y el crecimiento demográfico. Según estimaciones recientes, se prevé que el número de personas con demencia alcance los 153 millones para el año 2050, triplicándose respecto a las cifras actuales. Este crecimiento subraya la importancia de intensificar los esfuerzos en la prevención, manejo y cuidado de la demencia (Alzheimer’s Disease and Dementia, Alzheimer Europe). Estas cifras son consistentes con las observadas en América Latina y otras regiones en desarrollo, donde el envejecimiento rápido de la población también está conduciendo a un aumento en la prevalencia de la demencia. El desafío significativo al que nos enfrentamos es que la mayoría de estos casos no reciben el diagnóstico ni el apoyo necesario a tiempo, o este llega tardíamente cuando la patología se encuentra más avanzada. Para ello, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha reconocido la demencia como una condición que no es parte del envejecimiento normal y ha lanzado un plan global para mejorar su atención (Década del Envejecimiento Saludable 2021-2030). Los cuidadores, en su mayoría familiares, enfrentan una considerable carga emocional y física que impacta en su calidad de vida y bienestar. Es esencial que busquen (y encuentren) apoyo, se informen sobre cómo cuidar a los pacientes y prioricen su autocuidado para mitigar el estrés relacionado a la tarea de cuidado que desempeñan. El siguiente artículo enfatiza la importancia de atender las necesidades de los cuidadores para garantizar un mejor cuidado de los pacientes y mejorar la calidad de vida de ambos, ofreciendo en él consejos prácticos para facilitar su labor.

The diagnosis of Alzheimer’s in a loved one poses a profound emotional challenge, not only for the patient but also for their caregivers, with this disease being one of the leading causes of disability worldwide. Currently, it is estimated that approximately 60 million people worldwide are living with dementia. This figure is expected to increase significantly due to population aging and demographic growth. According to recent estimates, the number of people with dementia is projected to reach 153 million by 2050, tripling the current figures. This growth highlights the importance of intensifying efforts in the prevention, management, and care of dementia (Alzheimer’s Disease and Dementia, Alzheimer Europe). These figures are consistent with those observed in Latin America and other developing regions, where rapid population aging is also leading to an increase in the prevalence of dementia. The significant challenge we face is that the majority of these cases do not receive the necessary diagnosis and support in time, or the support arrives too late when the pathology is more advanced. To address this, the World Health Organization (WHO) has recognized dementia as a condition that is not part of normal aging and has launched a global plan to improve its care (Decade of Healthy Aging 2021-2030). Caregivers, mostly family members, face considerable emotional and physical burdens that impact their quality of life and well-being. It is essential that they seek (and find) support, learn about how to care for patients, and prioritize their self-care to mitigate the stress associated with the caregiving role. The following article emphasizes the importance of addressing caregivers’ needs to ensure better patient care and improve the quality of life for both, offering practical advice to facilitate their work.

O diagnóstico de Alzheimer em um ser querido supõe um desafio emocional profundo, não apenas para o paciente, mas também para seus cuidadores, sendo esta doença uma das principais causas de incapacidade a nível mundial. Atualmente, calcula-se que a cifra de pessoas que vivem com demência a nível mundial seja de aproximadamente 60 milhões. Espera-se que esta cifra aumente de maneira significativa devido ao envelhecimento da população e ao crescimento demográfico. De acordo com estimativas recentes, está previsto que o número de pessoas com demência atinja 153 milhões no ano de 2050, triplicando-se em relação às cifras atuais. Este crescimento ressalta a importância de se intensificar os esforços na prevenção, gestão e cuidado da demência (Alzheimer’s Disease and Dementia, Alzheimer Europe). Estas cifras são condizentes com aquelas observadas na América Latina e outras regiões em desenvolvimento, nas quais o envelhecimento rápido da população também está conduzindo a um aumento da prevalência da demência. O desafio significativo ao que nos enfrentamos é que a maioria destes casos não recebe o diagnóstico nem o apoio necessário a tempo, ou este chega de maneira tardia, quando a patologia já se encontra mais avançada. Para isso, a Organização Mundial da Saúde (OMS) reconheceu a demência como uma condição que não é parte do envelhecimento normal e lançou um plano global para melhorar sua atenção (Década do Envelhecimento Saudável 2021-2030). Os cuidadores, em sua maioria familiares, enfrentam uma considerável carga emocional e física que impacta em sua qualidade de vida e bem-estar. É essencial que procurem (e encontrem) apoio, informem-se sobre como cuidar de pacientes e priorizem seu autocuidado para mitigar o estresse relacionado à tarefa de cuidado que desempenham. O artigo a seguir enfatiza a importância de atender às necessidades dos cuidadores para garantir um melhor cuidado dos pacientes e melhorar a qualidade de vida de ambos, oferecendo conselhos práticos para facilitar sua tarefa.