Hacia un enfoque integral de necesidades en los criterios de acceso y distribución de beneficios en salud y genética

Abstract

En las últimas décadas hemos asistido a grandes revoluciones científico-tecnológicas, como la revolución en las comunicaciones y la revolución genética, las cuáles han introducido cambios significativos en todos los ámbitos de la sociedad. El progreso tecnológico transforma la vida de las personas, superando las fronteras geográficas. Sin embargo, dicho progreso no permite - por sí mismo- el acceso universal a sus beneficios. En dicho contexto, desde la década del '80 el "mejoramiento genético", es decir la alteración de genes más allá de la normalidad -en línea germinal o somática-, es considerado el nuevo fin de la ciencia médica. No obstante, a pesar de los avances y las continuas innovaciones médicas -o tal vez debido a los mismos- uno de los problemas de justicia más acuciantes que se plantea es el acceso igualitario a la atención de la salud. Y he aquí el problema: ¿constituye el mejoramiento genético el límite moral de las responsabilidades sociales en salud o constituye una nueva necesidad médica?. Mi posición al respecto es que las políticas de salud no se reducen a reparar el daño serio -enfermedad-, sino a prevenirlo y evitarlo anticipadamente. Evitar un daño serio es una responsabilidad social, porque la no satisfacción de las necesidades afecta los intereses relevantes que están por encima de las convicciones individuales e incide en el rango abierto de oportunidades (disminución de las capacidades). En este punto, resulta necesario detenerse a analizar cuáles serían los criterios de justificación moral y los criterios de acceso que requeriría la implementación de la terapia genética positiva. Propongo el criterio de mínimos necesarios, basado en un redefinido concepto de necesidades -lo que es requerido para evitar un daño serio o riesgo de daño serio-. Para poder disponer de la capacidad de realizar una acción se requiere, al menos, previamente, la satisfacción de las necesidades básicas. En este sentido, para entender plenamente el significado de las capacidades y sus diferencias, es preciso partir de la consideración integral de necesidades básicas (comunes a todo ser humano), las cuáles suelen presentarse como necesidades absolutas por su importancia objetiva y peso moral (prioridad de las necesidades por sobre otros deseos o preferencias). Mi hipótesis general es que el mejoramiento genético es -en la mayoría de los casos- una necesidad médica y se requiere por razones de justicia, con el fin de proteger los intereses objetivos y evitar un daño serio al desarrollo de la persona con autonomía crítica. Por lo tanto, en mi opinión, el index de bienestar objetivo no se reduce a las necesidades naturales, sino a un sistema integral de necesidades y capacidades inspirado en el ideal normativo de la persona con autonomía crítica. La autonomía crítica no es sólo la capacidad de razonar, argumentar, elegir; sino la capacidad de comparar reglas culturales, trabajar con otros para cambiarlas y participar en la sociedad.