Vidas que dependen de un trasplante de médula ósea y algo más

Abstract

En este capítulo intentamos reconstruir las incertidumbres y vicisitudes que padecieron las personas que necesitaban un Trasplante de Células Progenitoras Hematopoyéticas de personas no emparentadas (TCPH-NE) cuando aún el tratamiento no se podía realizar totalmente en el país. Es decir, cuando la posibilidad del tratamiento dependía más de voluntades y recursos individuales que de una política pública de salud. Además contamos los entretelones de los primeros hematólogos que hicieron posible la realización de este tratamiento en nuestro país. Nuestra pretensión es mostrar la antesala de la creación del Registro Nacional de Donantes (RND) que, como veremos en los capítulos siguientes, marcó un punto de inflexión para lograr mayor accesibilidad a un tratamiento médico de alto costo para enfermedades poco frecuentes. El recorrido que proponemos tiene como eje algunos testimonios de personas que han atravesado los sinsabores de la enfermedad y las marchas y contramarchas para alcanzar con éxito la accesibilidad al tratamiento indicado.