Aspectos legales y éticos vinculados con el establecimiento y uso de los reservorios y bancos de ADN humano

Abstract

La utilidad de los depósitos de material genético humano para la investigación médica, antropológica y básica es indiscutible. Los repositorios y bancos permiten compartir las muestras entre distintos laboratorios de investigación, efectuar nuevos ensayos moleculares en muestras representativas de distintos grupos étnicos o de diversas enfermedades genéticas o hereditarias, acelerar y abaratar la obtención de resultados evitando la implementación de colectas de material biológico cada vez que se inicia un nuevo proyecto científico. Sin embargo, la organización de un repositorio o banco de material genético es compleja, involucra a varias partes (donantes, representantes legales del repositorio o banco, usuarios del material depositado) y a distintas entidades y organismos públicos y privados con y sin fines de lucro, tales como organismos que proveen los fondos para financiar los bancos y repositorios, entidades sede de los bancos y repositorios, comités de ética encargados de autorizar y monitorear los depósitos de material genético, empresas farmacéuticas que realizan investigaciones con fines de lucro, organizaciones no gubernamentales sin fines de lucro que colectan fondos para el establecimiento de reservorios de material genético destinados a mejorar la asistencia médica de determinadas afecciones. Esta multiplicidad de actores con intereses diversos genera también diversas interpretaciones de las cuestiones éticas y legales relacionadas con los depósitos de material genético, las cuales se hacen evidentes al analizar las recomendaciones sobre el tema que hacen distintas organizaciones internacionales tales como UNESCO, HUGO, OMS, Comités de Ética de la Comunidad Europea y de Australia, “American Society of Human Genetics”, “American College of Medical Genetics”.