Indagación de las percepciones del familiar-cuidador/a de personas con enfermedades crónicas neurodegenerativas: el caso de la Enfermedad de Parkinson

Abstract

Vivir con una enfermedad crónica neurodegenerativa como es la Enfermedad de Parkinson (EP) conlleva problemáticas que involucran al cuerpo como ensamblado de relaciones donde las características biológicas se combinan con los ambientes sociales y culturales, las historias y las subjetividades de las personas. En este entramado participa la presencia del familiar-cuidador/a, persona que sin recibir paga se involucra de forma cercana en el cuidado físico (alimentación, higiene, desplazamiento) y emocional (escucha empática, motivación para adherir al tratamiento) de la persona con EP y que comúnmente es un miembro de la familia. Trabajamos con 13 familiares-cuidadores/as desde un enfoque intensivo y de métodos mixtos de investigación. En el contexto de una observación participante aplicamos la escala Zarit de sobrecarga del cuidador (que ha sido utilizada en cuidadores de personas con EP), junto al registro de comentarios informales de los participantes. Seguimos las recomendaciones éticas establecidas en la Declaración de Helsinki. Observamos en los resultados de la escala (media 22,08[±18,09], mediana 16, amplitud 4-71) una sobrecarga que para al menos la mitad del grupo fue mínima o nula, aunque la amplitud fue extensa y cubrió una sobrecarga de nula a severa. Algunas correlaciones resultaron interesantes, agregando evidencia empírica a los antecedentes del tema, tales como el tiempo cuidando al familiar con la afectación de la vida social del cuidador, y el tiempo que llevaba el familiar sufriendo EP con la percepción del agravamiento de la salud del cuidador, la incomodidad frente a invitados, los problemas financieros para hacer frente a las demandas de la enfermedad, la inseguridad acerca de qué hacer con la persona con EP y el nivel total de sobrecarga. Los comentarios de los cuidadores dieron cuenta de algunas cuestiones a las que la escala no permitía acceder, tales como los sentimientos ambivalentes y otras experiencias subjetivas del cuidado. Consideramos que lo realizado permite captar algunas cuestiones centrales de la problemática pero que es necesario continuar indagando en profundidad y cualitativamente.