Trayectoria vital e inclusión en adultos con mielomeningocele

Abstract

La presente investigación se inscribe en el campo temático de los estudios sobre la discapacidad. Este tópico fue abordado por distintas disciplinas, como las ciencias de la salud (con enfoques predominantemente rehabilitadores), la Sociología (con enfoques basados en los procesos sociales de marginación y exclusión), las legales (con un enfoque en la defensa de derechos) y la Psicología (aunque principalmente trabajado en el campo de las psicosis y las problemáticas cognitivas). Para abordar la cuestión, se realiza en la presente investigación un desarrollo analítico tanto del ‘constructo discapacidad’ como de las estrategias de inclusión social desde distintas vertientes conceptuales de diversa procedencia disciplinar, desarrollo centrado en aportes como el psicoanálisis, los disability studies, los aspectos médicos y los modelos basados en derechos. En ese sentido, esta investigación se propone como objetivo indagar, en primer lugar, los efectos subjetivos de las diferentes estrategias de inclusión en adultos con mielomeningocele o espina bífida, en ámbitos tales como el trabajo, con sus diferentes variantes como pasantías, talleres protegidos, trabajo convencional en relación de dependencia y en forma autónoma; las trayectorias educativas; la vida independiente y/o autónoma con diversos apoyos; los cambios de la denominación como estrategia de empoderamiento, tales como «personas con capacidades diferentes», «personas con funcionalidades diversas», «personas con discapacidad»; y actividades recreativas y/o deportivas (incluidos, dentro de ellas, los viajes sin familiares); todo ello, con el fin de definir los obstáculos y problemáticas que pueden presentarse en su implementación, como así sus resultados e implicancias subjetivas. En segundo lugar, es objetivo de este trabajo encontrar lineamientos que permitan establecer prioridades en la implementación de las diversas estrategias de inclusión social en función de los beneficios subjetivamente percibidos por los mismos actores, con una articulación no anárquica de dichas estrategias en función de eludir la tendencia al bienintencionadismo que tiende a primar en las acciones legislativas y de las instituciones involucradas. En línea con dichos objetivos, el diseño de la investigación es de formato cualitativo a través de considerar la significación de la voz de los propios actores. Se realizó un muestreo de unas 20 personas adultas de ambos sexos con mielomeningocele, todas usuarias de sillas de ruedas (y, en algunos casos, adicionalmente de bastones canadienses de manera ocasional), además de familiares suyos, dos médicos fisiatras que atienden a personas con esta patología y cuatro miembros de organizaciones que trabajan con la problemática. Asimismo, se incorporaron datos extraídos de revistas publicadas por dichas organizaciones —básicamente relatos en primera persona y reportajes—. Los resultados obtenidos fueron organizados en diferentes ítems, producto que la misma investigación generó como categorías. Se encontraron hallazgos relevantes de diverso cuño: 1) La actividad laboral en sí no conlleva necesariamente un efecto de inclusión social, efecto que depende de cuán activos sean los sujetos en el proceso, tanto en lo que hace a su búsqueda como a la obtención del trabajo y en los desempeños laborales. 2) El uso del dinero ganado por los propios sujetos no siempre generó cambios en el posicionamiento subjetivo. 3) Las interrupciones en los ciclos vitales producto de problemáticas de salud (tales como múltiples intervenciones quirúrgicas o periodos de convalecencia por escaras, fracturas, etc.) no son contempladas por las instituciones educativas o laborales en cuanto a la planificación y el establecimiento de estrategias de inclusión social en aquellos casos en los que el mielomeningocele ocupa un lugar central, lo que genera efectos lesivos. Tampoco son tomados en cuenta en la elaboración teórica, que homogeiniza la discapacidad, construyendo una teoría de estabilización de la salud en discapacidad reñida con la realidad concreta de los sujetos involucrados. 4) El circuito social al que se arriba, producto de las estrategias de inclusión, con frecuencia: a) genera un efecto de eliminación de la pasividad de los sujetos, pero b) la inclusión social queda circunscripta a otros sujetos con discapacidad y sus familias, sin que se generen, en general, relaciones con el resto del tejido social en forma más íntima (cuestión que en esta investigación se denominó «endotópica en discapacidad») 5) Cuando los sujetos con mielomeningocele se relacionaban con otros sin discapacidad y no se establecía entre ambas partes un intercambio bidireccional de obligaciones, en los primeros se generaba pasividad y un congelamiento identitario discapacitado que soslayaba sus potencialidades, cuestión esta que, en esta investigación, se denominó «ideología de la limosna». 6) La gratuidad del transporte como facilitadora de las estrategias de inclusión resultaba un procedimiento mayormente ineficiente e insuficiente frente a los verdaderos obstáculos, básicamente de desplazamiento, de los cuales el económico no era el prioritario. 7) Los medios electrónicos eran dispositivos muy utilizados espontáneamente por los sujetos como forma de establecer lazos sociales, si bien estos dispositivos eran prácticamente ignorados por las instituciones que establecen estrategias de inclusión. 8) La dimensión del pudor estaba instalada en forma fragmentaria, como producto de su falta de inclusión dentro de los códigos sociales. Como conclusión final, en la presente investigación quedan confirmados, por un lado, el imperativo de un estudio de las necesidades específicas de las personas con mielomeningocele, independientemente de otras problemáticas que involucran a sujetos con otros tipos de discapacidades, y, por otro, la necesidad de redireccionar esfuerzos con criterios más afines a un conocimiento real de la problemática, más alejados de la simple buena intención o de construcciones teóricas abstractas, peligrosamente cercanas a un solipsismo científico sin consecuencias prácticas para el día a día.