De experiencias privadas a públicas: los modos colectivos de transitar las enfermedades poco frecuentes

Abstract

En el marco del PID “Identidades colectivas, prácticas políticas y Estado en la Región Capital de la Provincia de Buenos Aires, desde 2011 a la actualidad”, el equipo de investigación que concentra esfuerzos en el Eje Discapacidad llevó adelante entrevistas a organizaciones que se vinculan con personas que padecen enfermedades poco frecuentes. Si bien estas organizaciones no constituyen efectores de salud, han sido resultado de inquietudes y formas de construir salud de los familiares de aquellos que padecen este tipo de enfermedades. En los encuentros entre el equipo y las personas que conforman estas instituciones, surgieron algunos tópicos que nos permitieron analizar los modos de asociativismo que se generan en la actualidad, vinculados a experiencias de enfermedad y a las situaciones de discapacidad. Los entrevistados nos instalaron en la escena de las motivaciones que presentan estas organizaciones: la de diferenciarse de una expectativa de alivio y contención inmediato y singular e instalarse en pos de generar una instancia de inscripción del tema en la comunidad. Sus propósitos son transformar una experiencia privada, en experiencia pública. Ante esto nos preguntamos, ¿Esto implica que se colectivice la demanda a un adecuado tratamiento ó certero diagnóstico? Por lo que identificamos, no aparecen búsquedas tendientes a la reconstrucción de la experiencia del padecimiento en forma grupal, sino una estrategia de macroproceso comunicativo.